不服输的创业者：蔡磊的渐冻症抗争之路

在人生的巅峰时刻，蔡磊遭遇了最沉重的打击——渐冻症。这是一种目前无法治愈的疾病，患者会逐渐失去运动功能，最终只能依赖呼吸机维持生命。2019年，蔡磊被确诊时，医生预计他只有两到三年的时间。然而，这位前京东副总裁并没有向命运低头。

从巅峰跌落，逆境中的重生

2018年的蔡磊，正值壮年。他是京东集团的副总裁，也是国内首张电子发票的推动者。40岁时，他与相亲认识的段睿迅速闪婚，婚后不久，他们迎来了一个可爱的儿子。春风得意之际，他发现身体有些不对劲，却未放在心上。直到症状持续半年，他才意识到问题的严重性。通过网上的信息，他怀疑自己得了渐冻症。医院的检查结果出来后，妻子崩溃大哭。那一年，是他们新婚的第二年，孩子还不满十个月。    

确诊后的蔡磊没有选择放弃，反而更加坚定地投身于渐冻症的研究和治疗。他从京东离职，创立了一家医疗公司，并建立了一个渐冻症信息平台。这个平台不仅让全球患者能够上传病况，还及时更新最新的药品和技术进展。蔡磊的目标很简单：即使自己无法战胜病魔，也要为其他患者带来希望。

创立平台，为患者撑起一片天

蔡磊的渐冻症信息平台不仅是一个数据共享的平台，更是一个情感支持的社区。全球的患者可以通过这个平台交流心得，分享经验，互相鼓励。许多患者在得知病情后，都感到天塌了。但蔡磊不一样。他像打不倒的齐天大圣，试图撑起所有病患的天空。然而，现实总是残酷的。

每一次失败，都是新的起点

2021年，蔡磊每天工作十六小时，推动了五十多条研发管线。尽管失败了三十多条，但进入临床试验的六七条管线给了他新的希望。然而，渐冻症患者的生存时间通常只有三到五年，而这些管线至少需要十年才能合法问世。蔡磊深知时间紧迫，但他从未放弃。    

拼尽全力，只为一线生机

2022年，蔡磊的身体状况急剧恶化，手指不灵活，肌肉无力，连喝水都成了问题。吃药需要专人照顾，但他的口齿依然清晰。他明白“拼了不一定活，但不拼一定会死”。抱着这样的信念，他继续坚持着渐冻症的研究和开发。病痛折磨下，他用仅剩的右手食指敲击键盘，每一下敲击都是对未来的一次坚持。    

家人的支持，是他最大的动力

蔡磊的妻子段睿是一位财务行业的成功人士，毕业于北京大学药学专业。她毅然辞去了会计师事务所的工作，全心全意帮助蔡磊。从选品到上架，直播带货，她一人包揽。尽管心疲力尽，段睿从未抱怨，因为她知道这是她丈夫最后的希望。

生死边缘，依然坚守信仰

2022年9月，为了筹集研发资金，蔡磊卖掉了房子、车子和股票。在极度缺钱的情况下，他们开始了直播带货，创立了“蔡磊破冰驿站”。妻子段睿为了帮助他，辞职加入直播团队。到了年末，蔡磊的身体状况进一步恶化，连刷牙都需要妻子帮忙。解手、穿衣、吃饭、洗漱，一切都离不开旁人的帮助。说话也成了问题。他意识到自己即将进入病症末期，开始着手准备身后事。接班人、遗嘱、遗体捐献，一切都在有条不紊地进行。    

为了更多的人，拼尽最后一丝力气

2023年8月，蔡磊坦然接受了死亡。2023年末，他的身体退化到需要依靠呼吸机维持生命。仅过了半年，他连简单的抬头都无法做到。舌头萎缩，脊柱歪斜，洗澡甚至需要用绳子吊着。2024年6月，一场突如其来的感冒、咳嗽，让他经历了与死神的近距离接触。连续的窒息让他感受到古时水刑的痛苦。幸运的是，经过一周的ICU治疗，他的状况终于有所稳定。然而，一天不如一天的身体，时刻提醒着他死亡的倒计时。

直播带货，为了更多的希望

为了筹集研发资金，蔡磊和段睿开始了直播带货，创立了“蔡磊破冰驿站”。虽然直播事业并非段睿所热爱，但她义无反顾地承担起了这份责任。2024年3月，蔡磊夫妇捐出了一个亿，用于药品研发。虽然这在医疗行业中微不足道，但对蔡磊而言，这意味着“只要我活着，就不会结束”。    

每一分钱，都为了未来的希望    

直播带货的大部分收入也用于药品研发。尽管这些资金在庞大的医药研发成本面前显得微不足道，但对蔡磊来说，这是他最后的希望。他坚信，即使自己无法亲眼看到攻克渐冻症的药物问世，他的努力也能为后来者铺平道路。

最后的浪漫，也是最美的遗憾

蔡磊的身体状况越来越差，连简单的抬头都无法做到。舌头萎缩，脊柱歪斜，洗澡甚至需要用绳子吊着。2024年6月，一场突如其来的感冒、咳嗽，让他经历了与死神的近距离接触。幸运的是，经过一周的ICU治疗，他的状况有所稳定。然而，他和段睿的沟通越来越少，因为他们知道，离别已经不可避免。    

深情的呼唤，最后的告白

“只有她抱我了，我抱不到她了。”在刘畊宏夫妇做客直播间时，夫妻俩难得秀了一把恩爱。但彼时，蔡磊已经失去了行动能力，无法拥抱爱人。他对段睿满是爱与愧疚，惭愧没有时间陪伴她，制造浪漫。他说：“没办法，这就是我的人生。”看似是对命运的妥协，实则是对命运的无声抗争。    

爱与希望，永不熄灭的光芒

蔡磊的故事，展现了普通人面对绝症时的不屈与坚持。他的妻子段睿，用自己的行动诠释了什么是真正的爱情。在这个充满不确定的世界里，他们用行动书写了一段感人至深的篇章。希望每一个面对困境的人都能从他们的故事中汲取力量，勇敢地面对生活的每一个挑战。    

每一步，都是为了未来

蔡磊和段睿的故事，不仅是关于爱与希望的传奇，更是对生命的深刻思考。无论未来如何，他们的精神将永远激励着我们前行。蔡磊每天都会称呼妻子为“宝贝”，尽管这只是她的随口要求。他还会在妻子租办公室时，细心规划步行路线，避开汽车尾气和太阳直射。或许，这就是他不善言辞的浪漫。

坚守信念，永不放弃

蔡磊很难亲眼看到攻克渐冻症的药物问世，但他从未放弃。正如他书中所写：“不是有希望去相信，而是因为相信了才有希望。”为了早日攻克渐冻症，蔡磊夫妇在2024年3月捐出了一个亿。直播带货的大部分收入也用于药品研发。虽然这一个亿对医疗行业来说微不足道，但对蔡磊而言，“只要我活着，就不会结束。”    

心中的信念，支撑着前行

随着蔡磊的身体状况逐渐恶化，段睿也在忍受内心的煎熬。她知道“白首不分离”只是个美好的愿望。如今的直播事业并非她所热爱，但她必须承担起这份责任。她和蔡磊的沟通越来越少，但这不是不爱，而是因为太爱了。正所谓“近乡情更怯”，她每天都在担心丈夫的离开。离别，是她无法避免的现实。

结语：爱与希望的力量

蔡磊和段睿的故事，不仅是一段感人至深的爱情故事，更是一段关于不屈不挠、顽强拼搏的励志篇章。他们的故事告诉我们，无论面对多大的困难，只要有爱和希望，就能找到前进的动力。希望每一个面对困境的人都能从他们的故事中汲取力量，勇敢地面对生活的每一个挑战。    

蔡磊和段睿用他们的行动，诠释了什么是真正的爱情和不屈的精神。他们的故事，将永远激励着我们前行。